Prosseguindo com este tema que é bastante polêmico, vamos também colocar exemplos daqueles que optaram por cuidar de seu familiar com Alzheimer em casa.

Exemplo 1: Filha única pediu aposentadoria para poder cuidar da mãe com Alzheimer. Não tinha idéia naquele momento que a doença duraria muitos anos. Alugou seu apartamento, onde morava com marido e filhos para morar com a mãe. Seguia as instruções que havia recebido do médico, de que a mãe não deveria mudar de casa e precisaria de acompanhamento 24 horas.

Foram anos de experiências diversas, com acompanhantes, empregadas, dificuldades  com sua própria família, falta total de privacidade e muito estresse. Ela não tinha mais vida própria, pois com dificuldade de delegar tarefas para as acompanhantes, acabava sobrecarregada. O relacionamento com a mãe era dificultado, pois ela estava sempre estressada e tensa.

Após muita reflexão e troca de experiências com outros participantes do grupo, no Grupoterapia da APAZ, decidiu montar um esquema na casa da mãe com as acompanhantes e voltar a morar na própria casa com sua família. Visitava a mãe diariamente, acompanhava tudo de perto, mas depois podia voltar para sua casa, seu canto e dar andamento a sua vida. Trabalhamos muito com ela que não largasse suas atividades, que buscasse arejar sua cabeça e ficasse fortalecida para poder lidar com doença da mãe. Nas idas a casa da mãe, o seu humor estava mais leve, aproveitava mais a companhia da mãe para compartilhar momentos bons, de carinho e afeto.

Exemplo 2: Esposa cuida do marido que tem Alzheimer + Parkinson em casa, há 8 anos. Tem empregada antiga e duas acompanhantes se revezam para ajudá-la. Apesar de ter mais de 70 anos, não deixou suas atividades extra lar em nenhum momento. Cultiva seu grupo de amigas, vai ao teatro, cinema, passeios, faz atividade física e Psicoterapia.

No início da doença do marido, viajava com ele e passeava bastante, visitando parentes e filhos. Com o agravamento da doença, ela ficava muito preocupada em não levá-lo com ela, sentia culpa, saía, mas ligava toda hora pra casa. Trabalhamos estes aspectos com ela no Grupoterapia e aos poucos, ela foi encarando este novo desafio com mais tranquilidade, pois como a doença progride, os ajustes são necessários e constantes.

Cada um, ao seu modo, de acordo com sua história de vida, seus costumes, suas condições financeiras, suas atividades, vai encontrar a melhor maneira de cuidar do seu familiar com Alzheimer. Não há regras, nem “melhores práticas”.

Se você estiver bem, seu familiar estará bem!

Voltando ao assunto, é da maior importância ressaltar que tanto em casa como na Instituição, o doente com Alzheimer não pode ser isolado, abandonado do contato afetivo com seus queridos.

Um Geriatra de uma participante do Grupoterapia, ao conversar com ela sobre o provável diagnóstico de Alzheimer de seu marido, recomendou que ela assistisse o filme “O Filho da Noiva”.

O filme “O Filho da Noiva”, que recomendo a todos que ainda não viram, nos conta uma história de amor, embora a esposa com Alzheimer estivesse internada numa Instituição, pois o marido não tinha condições de cuidar dela

Portanto, não importa onde esteja o doente com Alzheimer, mas a maneira como é tratado. Com amor e dignidade. E este amor vai depender muito do limite de cada um, da história de vida do familiar com seu doente, dos resgates que precisam ser feitos nestas famílias, enfim, nada simples, mas possível.

Exemplo 1 – Muitos filhos, mãe com Alzheimer,  família de trabalhadores.  Uma das  filhas, à princípio, parou de trabalhar para cuidar da mãe, desconhecendo que a doença poderia durar muitos anos. Com o tempo, sentia falta de seu trabalho, de sua vida pessoal, ficava estressada e perdia a paciência com facilidade.  Não tinham condições financeiras de contratar cuidadores profissionais. Depois que começou a ter mais informações sobre a doença de Alzheimer e a frequentar o Grupoterapia, fez uma reunião com seus irmãos. Decidiram que ela deveria retornar à sua vida, pois era jovem ainda, e todos os irmãos se uniriam para buscar um local onde a mãe pudesse ficar, dentro de suas possibilidades financeiras e todos ajudariam a pagar. E assim foi feito, escolheram um local onde poderiam visitar a qualquer hora, sem imposição de Horários de Visita. Faziam revezamento nas visitas, de modo a supervisionar o trabalho da instituição e dar a necessária atenção e carinho à mãe, sem abandoná-la.

Exemplo 2 - Esposa com Alzheimer. O marido aposentado cuidava dela em casa, tinha uma ajudante. Os filhos tinham suas famílias e trabalhavam, visitando o casal eventualmente nos finais de semana e nas festividades. Com o tempo, ele foi ficando muito estressado e chegou a ter dois enfartes, baixando na UTI por duas vezes. Tinha pressão alta e diabetes. Resistia muito à institucionalizar a esposa, pois sentia culpa em abandoná-la. No entanto, aos poucos foi aceitando a idéia de institucionalizá-la, e passava parte do dia com ela, inclusive fazendo suas refeições na Casa de Convivência. Assim pode cuidar melhor de sua saúde, sem a pressão e o estresse que sentia antes.

Quando comecei a frequentar as Reuniões Mensais na APAZ, no ano de 2002, os profissionais de saúde e familiares falavam muito em cuidar do doente em casa. Era sempre enfatizada esta postura, pois acreditava-se que seria o melhor para o doente.

Também falava-se muito em como a família teria que dar muito amor e carinho para o seu familiar, pois o afeto era essencial para que o doente tivesse uma qualidade de vida melhor.

Eu observava as pessoas e questionava no meu íntimo se esta postura tão “perfeita”, este nível de exigência tão alto, não trazia muita culpa para as famílias.

Depois que iniciamos o Grupoterapia na APAZ, aos poucos, os familiares traziam para o grupo o fato de se sentirem muito culpados por não corresponderem às expectativas dos médicos, dos profissionais de saúde, e dos manuais em relação aos cuidados com seu familiar com Alzheimer.

Alguns ficavam muito estressados com a administração dos cuidadores profissionais em suas casas ou na casa do familiar com Alzheimer; outros, conseguiam bons e carinhosos cuidadores profissionais; uns, abandonaram seus trabalhos para dedicação exclusiva ao familiar doente; outros, sentiam-se completamente sem espaço para continuar suas vidas.

Começamos a compreender, que era importante pensar no assunto “Institucionalizar”, como solução para alguns casos, mas nunca para todos. Era preciso falar sobre o assunto, e esgotar as possibilidades de cada um, de cada caso.

Ao falarmos do assunto cuidar em casa ou institucionalizar, dúvida de muitos familiares, uma participante do Grupoterapia falou que defendia o cuidar em casa, mas que com o tempo,  ouvindo o ponto de vista de outros familiares, aprendeu a não julgar quem decide institucionalizar seu familiar.

Foi um grande crescimento, pois é importante compreendermos que cada caso é um caso, que existem diferenças entre as pessoas e que temos que respeitar tais diferenças. Existe preconceito ainda, pois confunde-se asilar com isolar.

Há prós e contras tanto no cuidar em casa como no internar numa Casa de Repouso, mas cada família vai analisar sua própria situação, sem precipitação nem preconceitos e chegar a melhor solução possível.

Se a situação for bem amadurecida, a decisão surgirá sem culpa.. E surgirá de dentro do seu coração… da sua consciência… que saberá que aquela é a melhor decisão naquele momento.