No momento, apenas 8 dos 194 estados membros da OMS tem um plano nacional de combate à DEMÊNCIA em execução.

Sabemos que a prevalência da doença explodirá neste século, já que vivemos mais. O risco da demência é de 1 em 8 pessoas acima de 65 anos e de  surpreendentes 2,5 nas pessoas acima de 85 anos.

Com o impacto devastador que exerce sobre os pacientes, suas famílias, comunidades e sistemas nacionais de saúde, a DEMÊNCIA representa não apenas uma crise em Saúde Pública, como também um pesadelo social e financeiro.

A cada quatro segundos surge um novo caso da doença no mundo. Trata-se de uma taxa de crescimento assombrosa, equivalente a 7.7 milhões de novos casos de demência por ano – o equivalente à população da Suiça e de Israel.

A FEBRAZ ( APAZ/ABRAZ) compartilha da visão da OMS e da ADI – Associação Internacinal de Alzheimer, alertando as autoridades nacionais e à sociedade civil sobre a urgência e importância de se estabelecer um plano nacional de atendimento às pessoas com demência e seus familiares e a capacitação de todos os profissionais envolvidos.

Considero importante compartilhar com os leitoes do blog estas informações para que cada um, a seu modo, se engaje nesta luta neste nosso país onde o atendimento à Saúde é tão precário.

Não custa repetir, porque a coisa que eu mais me deparo nestes 10 anos convivendo com familiares de doentes com Alzheimer é com a falta de cuidado que o cuidador dispensa a si mesmo. E é preciso trabalhar muito com os familiares/cuidadores este aspecto.

Muitos desistem até de frequentar nosso Grupoterapia na APAZ, pois não é o momento deles de se cuidar, de mudar de postura e atitude em relação ao doente e a doença de Alzheimer. Alguns sucumbem na depressão, outros se vitimizam, outros adoecem.

Nestes dias aprendi coisas novas que reforçam a necessidade do cuidador se cuidar, que nós já sabemos, mas muitas vezes não praticamos:

1 – com a minha Mestra do REIKI, que nos contou que os tibetanos praticam a filosofia de que se você não se cuida, você é egoísta porque vai dar trabalho para os outros que terão que cuidar de você um dia. O próprio Gandhi dizia: ¨Temos que nos tornar a mudança que queremos ver no mundo¨.

2 – e a visão científica dos neurônios espelho. Uma descoberta da neurociência que está em estudo e é muito importante. O cérebro humano tem múltiplos sistemas de neurônios espelho especializados em executar e compreender não apenas as ações dos outros, mas suas intenções, o significado social do comportamento deles e suas emoções.  Sentindo e não pensando! Isto quer dizer que se você não se cuida, o seu doente também pode se recusar a ser cuidado, ou a se cuidar,  porque sente que cuidado para você não é importante. Assim como ele sente o clima a sua volta e reage de acordo. Fica agitado quando você está estressado. Fica agressivo quando você está irritado ou sem paciência.

Falamos muito sobre o assunto nas reuniões da APAZ – Associação de Parentes e Amigos dos Doentes com Alzheimer – , nas palestras, no Grupoterapia da APAZ, nas diversas publicações que falam do comportamento imprevisível do doente com Alzheimer.

Na semana passada, o marido de uma participante do Grupoterapia da APAZ ficou desaparecido durante dois dias. O filho saiu com ele para fazer um exame numa clínica perto de casa. Num segundo em que foi assinar os papéis do convênio, o pai saiu pela porta e desapareceu. Não tinha identificação.  Acionaram polícia, hospitais, vizinhos, distribuindo fotos pelo bairro, internet…tudo que era possível. Foram dois dias de aflição na família, amigos, vizinhos. Felizmente, foi encontrado bem perto de casa pela própria cuidadora que resolveu sair para procurar. Ufa! Que alívio para todos nós que acompanhávamos o caso!  Nunca saberemos o que aconteceu com ele nestes dois dias. Mas todos agradecemos que ele foi encontrado, pois o final poderia ter sido outro.

Portanto, quando me perguntam se o doente com Alzheimer pode sair só, sempre respondo que é melhor sair acompanhado. E mesmo assim, sempre com alguma identificação, um cordão com medalha onde pode estar escrito um telefone, um cartão no bolso, um crachá, enfim, de novo temos que contar com soluções criativas para cada pessoa. Respeitar a história de cada um, mas sempre colocando sua segurança em primeiro lugar.

Lembro-me de uma família que saía atrás do doente com Alzheimer toda vez que ele decidia sair só para ir ao mercado. Alguém seguia seus passos e simulava um encontro na rua, passando então a acompanhá-lo para as compras no mercado.  Até o dia em que ele não manifestou mais desejo de sair.

Mas, nem todos tem a possibilidade, disponibilidade ou mesmo paciência para viver num estado de tensão constante, andando atrás do seu doente.

Estamos estimulando os familiares a criarem alternativas para identificação de seu doente com Alzheimer, e as idéias são bem vindas de modo a compartilhar com outros familiares.

Importante é acompanhá-lo sempre, mas também identificá-lo com nome e um telefone,  prevenindo assim situações perigosas para o doente e estressantes para os familiares.

E nem estou falando da culpa sentida pela família pelo ocorrido!

Este ano de 2012, reiniciamos o Grupoterapia na APAZ em Fevereiro, parando apenas na semana do Carnaval.

Tivemos novos familiares de doentes com Alzheimer interessados em participar, mas é preciso um tempo para saber se assumem ou não o compromisso de cuidar-se, se serão assíduos na frequência aos encontros, e desta forma criarem um elo afetivo com o grupo para que possam crescer como seres humanos que são.

Nem todos os familiares antigos retornaram em Fevereiro, alguns avisaram que só frequentariam o Grupoterapia em Março. No entanto, alguns nem apareceram para dizer para o grupo se continuam ou não.

O Grupoterapia não pretende manter as pessoas para sempre, cada uma tem o seu tempo de estar lá, e também o seu tempo de sair e buscar seu próprio caminho, com os aprendizados que fez.

E como é gratificante quando as pessoas conseguem se despedir do grupo, algumas até mantendo o relacionamento e o afeto com outros.

Também, podem retornar se assim o desejarem, pois as portas estão abertas para quem queira se olhar, se perdoar, se cuidar, crescer, evoluir.

Cada pessoa é uma pessoa, e tem o seu tempo e o seu momento.

Nem todos estão preparados para fazer a viagem ao seu interior e olhar seus sentimentos, suas emoções, suas dificuldades. Nem para olhar outros pontos de vista diferentes dos seus, se deparando com algumas crenças limitantes ao seu bem estar. Sei que não é fácil!

No entanto, seja bem vindo, se você quiser de fato entrar no Grupoterapia da APAZ!

O idoso saudável tem condições de manter uma vida sexual ativa até idade bastante avançada. Mas quando digo idoso saudável, quero dizer, aqueles que além de saúde física e mental, apresentam também saúde psicológica, ou seja, valorizam os relacionamentos afetivos, respeitando seus próprios desejos e os desejos de seu (sua) parceiro (a).

Em geral, nos idosos com depressão, observa-se uma perda do interesse sexual, podendo comprometer a vida conjugal de muitos casais.

No caso dos doentes com Alzheimer, ouço alguns relatos da exacerbação do impulso sexual, que incomoda bastante a família do doente, e também os cuidadores.

Importante que o familiar cuidador saiba que alguns doentes com Alzheimer apresentam uma redução dos mecanismos de autocensura e autocrítica, e um distanciamento cada vez maior das normas de convivência social. Isto quer dizer que nosso doente já não consegue controlar seus impulsos, nem saber o que é comportamento adequado.

E não adianta chamar sua atenção, querer que ele se comporte ¨bem¨. Ele não sentirá nenhum constrangimento, mas voce, seu familiar/cuidador ficará constrangido se não compreender o que está acontecendo.

Lidar com tais situações é mais um dasafio a superar. A melhor maneira, quem vai encontrar é voce, mas sugiro que procure distraí-lo, mudando de assunto para algo que seja do interesse do doente com Alzheimer, algo que ele goste de fazer.

Explique às pesoas que lidam com o doente com Alzheimer, que tais manifestações fazem parte de um quadro patológico e, não esqueça de informar ao médico que acompanha o doente o que está ocorrendo.

Tenha atenção, paciência e respeito com seu familiar com Alzheimer, mas não esqueça de colocar seus próprios limites, pois voce também deve ser respeitado (a).

No entanto, a pergunta é: Qual é o ponto de vista do doente com Alzheimer?

Tentamos imaginar como ele se sente, o que pensa, o que se passa por trás daquela expressão que nos olha, porque fica tão agressivo em alguns momentos, ou mesmo, porque vive culpando quem está mais próximo pelas coisas perdidas em casa, como se tornou tão afetivo e carinhoso de repente, porque tem tanto medo que o cuidador saia de perto, etc…

Eu gostaria de indicar para voces dois livros que são relatos de doentes com Alzheimer. Há dúvidas se são casos verídicos ou se são ficção. Porém, não importa, simplesmente porque nos ajudam de alguma forma a nos colocar do outro lado.

Tenho certeza que estes livros podem ajudar voce, familiar/cuidador de doente com Alzheimer, na difícil tarefa de lidar melhor com seu doente, compreendendo alguma coisa do que se passa com ele.

E, a partir deste maior entendimento, tenha mais paciência com ele, mais tolerância com suas atitudes e não leve tudo que ele diz para o lado pessoal. Até mesmo com os doentes com Alzheimer, GENTILEZA GERA GENTILEZA!

Os livros são:

1 – Vivendo num Labirinto, de Diana MacGowin, Editora Record

2 – Para sempre Alice, de Lisa Genova, Editora Nova Fronteira

Também pode clicar na Lista de links, na coluna do lado direito deste blog.

Se desejar, mande sua opinião.

Sou grata.

A palestra será na APAZ -  Associação de Parentes e Amigos dos Doentes com Alzheimer, Doenças Similares e Idosos Dependentes – que fica na Rua Marechal Floriano 65, Centro, Rio de Janeiro-RJ.

Esta palestra está inserida na Reunião Mensal da APAZ do mes de Novembro, que inicia às 15h, com informações importantes sobre a Doença de Alzheimer.

Será um prazer receber todos os interessados no assunto.

Aos poucos, foi deixando todas as suas atividades de lado. Também foi deixando de dar atenção ao marido, filhos, amigos, parentes. Sua vida passou a ser cuidar da sua sogra. Nada mais tinha sentido pra ela.

Bem, o final desta história você, leitor, deve estar adivinhando. A sogra morreu, ela ficou com um enorme vazio em sua vida, já não tinha atividades nem relacionamentos. Para ela, a vida perdeu o sentido e entrou em profundo sofrimento e depressão.

Sofrimento que poderia ter sido evitado se ela tivesse orientação e ajuda!

É o que tentamos fazer lá no nosso grupo na APAZ. Hoje temos duas noras cuidadoras participando do grupo. Uma entrou recentemente e é bem jovem.

Não é muito comum que as noras participem ativamente dos cuidados com os doentes com Alzheimer. O grupo todo elogia muito esta disponibilidade, esta abertura do coração.

A troca entre elas tem sido importante, pois as queixas em relação ao comportamento dos doentes se repetem. Mas, quando você é filho, filha, é muito diferente de quando você é nora.

Nestes casos, é importante que o filho, o marido das noras cuidadoras, seja também um cuidador compartilhando todos os cuidados com o doente.  Esta parceria é essencial para a saúde mental e psicológica de todos.

A parceria e o diálogo constante do casal, avaliando cada momento da doença, o peso que é para cada um, e as decisões de como será o cuidado, que ajuda terão, onde vai morar o doente, na casa de quem, se vai ficar numa instituição, se vai ter cuidador profissional, e como o comportamento do doente está alterando a vida pessoal e profissional do casal. Importante que a família, filhos, netos, irmãos, seja envolvida de modo a não sobrecarregar uma só pessoa.

O relacionamento do casal precisa ser cuidado, deve haver espaço para viajarem ou estarem juntos a sós, para estreitar os laços afetivos e regarem com carinho o amor que os une.

Estarei lá às 9h promovendo uma Oficina da Memória, pequena amostra da importância de manter-se ativo em todos os aspectos da nossa vida: físico, mental, emocional e espiritual.

Também divulgarei o Curso Mantenha seu Cérebro Vivo, conforme você pode ver abaixo:

MANTENHA SEU CÉREBRO VIVO!

CURSO EM 4 AULAS COM DICAS E EXERCÍCIOS PARA ATIVAR SUA AGILIDADE MENTAL

E MELHORAR A PLASTICIDADE CEREBRAL

  DE 09 A 30 de NOVEMBRO de 2011, SEMPRE ÀS 4ª FEIRAS

HORÁRIO: 14h ÀS 15h30

INVESTIMENTO: R$ 120,00; associados APAZ: R$ 100,00

LOCAL: Rua Marechal Floriano 65 – Centro

   Inscrições: taniascripilliti@globo.com

www.taniascripilliti.com.br