Como é difícil assumir a responsabilidade pelo seu familiar doente!  Que posição tomar diante desta doença?

Dar medicação prescrita pelo médico para estabilizar o quadro, mesmo sabendo que a progressão da doença é irreversível, que não há cura?

Manter a Qualidade de Vida do doente? Mas que Qualidade de Vida?  Uma pessoa com demência, que não sabe quem é nem onde está, que perdeu a capacidade de raciocínio e demais funções cognitivas pode viver com qualidade?

Quem decide qual o tratamento do doente?

Dar ou não dar o remédio? Quando dar? Quando parar? Analisar o custo / benefício?

Buscar soluções de conforto alternativas?

Medicações alternativas?

Prolongar a vida que não é mais vida?

Prolongar o sofrimento?

A responsabilidade de qual caminho seguir é sempre da família, já que o doente não tem condições de escolher.

Muitas pessoas, ainda lúcidas, falam aos seus familiares como gostariam de ser tratados em caso de doença grave ou na sua morte:  não ser ressuscitado, não ir para UTI, não ser mantido em aparelhos,  onde gostaria de ser enterrado, se gostaria de ser cremado, onde suas cinzas seriam jogadas, etc…

No entanto, para a maioria das famílias a doença grave e a morte são assuntos proibidos, como se nunca fossem nos atingir. Por isso é muito difícil para os familiares tomarem decisões em relação ao familiar doente.

Cada pessoa é única, cada família tem seus valores, suas crenças.

Mas, sempre ajuda se na hora de tomar decisões, tentarmos lembrar quem foi essa pessoa que hoje adoeceu, que coisas ela gostava, como foi sua vida, como era seu comportamento em relação a doenças e em relação a morte.

Não é fácil, repito. Não há receita. Mas todos nós gostaríamos de ter a receita, o remédio, a pílula mágica. É por isso que muitas vezes buscamos nossa salvação no Médico. Numa busca quase desesperada de alguém que decida por nós.  Como se o Doutor tivesse “a solução”!

E ficamos muito frustrados quando nos damos conta que a Medicina, infelizmente não tem “a resposta certa”. Até mesmo porque não existe resposta certa. Não se trata de uma ciência exata, mas de uma ciência experimental. E o Doutor não é Deus!

Importante é sempre ter informação, ler sobre a doença, ouvir a opinião dos médicos (sou a favor da segunda  opinião), das pessoas que passam por problemas similares, dos profissionais de saúde que lidam com a DA, na Internet, nas associações de familiares – enfim, as informações sempre serão úteis para podermos escolher qual o caminho a seguir.

No meu contato com familiares de doentes com Alzheimer, descobri que, depois de muito penar, cada familiar opta por um tipo de tratamento. Há os que seguem estritamente o que o Neurologista recomenda, há os que preferem o acompanhamento do Geriatra, há os que só consultam seus Clínicos de confiança, há os que não usam os remédios para estabilizar a memória, há os que preferem a Medicina Ortomolecular, a Fitoterapia, a Medicina Chinesa, a Homeopatia, enfim, cada um acaba acertando com um tipo de tratamento. Há também os que dependem dos serviços públicos, não tendo muitas alternativas de escolha.

O fato é que as soluções nunca são definitivas, elas são adequadas durante um certo período de tempo, que varia de acordo com cada doente. Depois precisam ser revistas, reavaliadas, ou mesmo modificadas, pois a doença vai evoluindo.

A estabilização da doença nem sempre depende dos remédios que o doente toma, mas  a evolução progressiva da doença contempla a todos de forma avassaladora.

Sabemos que a atitude da família e do cuidador vão influenciar sempre no bem estar do doente, mais até do que a medicação que ele toma. Ele sempre vai reagir de acordo com o ambiente ao seu redor.

Com a progressão da doença o doente perde a noção do que lhe é gratificante, sua auto-estima fica imperceptível, portanto seu bem estar, suas necessidades e sua afetividade passam a se espelhar nas atitudes dos que com ele convivem. Cada familiar, cada cuidador tem sua própria história de vida, sua personalidade, seus limites, seu modo de ser, de expressar seu afeto.

Como a auto-estima de quem é cuidado está diretamente ligada a auto-estima do cuidador, é da maior importância que o cuidador se cuide.

Por isso defendemos a Grupoterapia para os familiares, uma Psicoterapia que embarca numa viagem de autoconhecimento e de onde surgirão novos papéis e respostas criativas para dar conta do convívio com essa “maldita” (ou “bem-dita”, se encarada como crescimento pessoal) doença.

Quanto mais escuto os familiares dos doentes com Alzheimer, mais aprendo que o familiar/cuidador é o protagonista de cada história de DA.

Também me parece o membro mais forte da família, o que se responsabiliza pelo doente e busca solucionar a complexa história da família, traduzindo os sintomas expressos pelo familiar que adoeceu. É como se ele tomasse para si esta história para compreendê-la e aceitar o seu papel como parte desta família. Muitas vezes, o cuidador assume o papel anteriormente exercido pelo doente, agora impossibilitado de fazê-lo.

Por isso ele tem que se cuidar e ter ajuda psicológica, pois como protagonista, ele não pode adoecer.

O que me surpreende a cada dia é que em vez de ensinar algo para o grupo, eu aprendo que não há regras a seguir, apenas lições a serem aprendidas.

O cuidador também é o protagonista desta história porque se ele estiver bem, o doente também estará. É como o espelho do doente, que perdeu sua identidade e introjeta o sentir do cuidador porque já não consegue se diferenciar do mundo ao seu redor.

Talvez esta seja a única regra a seguir – “se eu estiver bem, meu familiar doente também estará.”

No Grupoterapia também aprendi que casos que seguem em direção oposta às orientações dos manuais tradicionais, tiveram final feliz.

Exemplo 1: “Posso mudar de casa? O doente vai se adaptar à mudança?”

Se você estiver seguro de que é uma boa opção para você, amadureça a idéia com calma até que não tenha dúvida que será a melhor solução para você, familiar/cuidador.  Mude, pois seu doente sentirá confiança e ficará tranqüilo. Poderá até fazer perguntas, mas você saberá responder com tranqüilidade, pois acredita de verdade no que fez.

Porém, se a vontade de mudar for de outros familiares que não o principal cuidador, será difícil dar certo.

Exemplo 2: “Cuido de minha mãe durante a semana toda. Posso deixá-la nos finais de semana na casa de minhas irmãs?”

É difícil, é.  A mãe fica confusa, fica.  Vai chamar suas irmãs pelo seu nome.  Mas você precisa descansar, se cuidar, viver sua vida com sua própria família, marido, filhos.

Até que você tenha certeza que é o melhor para você, será difícil. Vai sentir culpa, provavelmente as irmãs irão enfatizar o quanto sua mãe chama seu nome, para se livrar do encargo e dizer como ela fica melhor com você. Mas não caia nessa chantagem emocional. Ninguém é insubstituível! Aos poucos você sentirá o benefício de cuidar-se para poder enfrentar melhor a semana e se sentirá mais segura. Com o tempo, sua mãe ficará mais tranqüila. Afinal, ela sabe que você sabe o que faz!

Estes são pequenos exemplos de como é importante trocar idéias, pedir ajuda, ir aos poucos tentando, nos erros e acertos, encontrando a sua maneira de lidar, que será única e adequada para aquele momento que está passando.

A decisão final sempre será sua!