6 de novembro de 2011

As noras-cuidadoras do doente com Alzheimer

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 17:21
 

Já tnha lido um livro que relatava a história de uma nora cuidadora da mãe de seu marido que tinha doença de Alzheimer. Esta nora foi tão dedicada que não deixava que ninguém cuidasse da sogra, pois na sua visão, ninguém sabia cuidar como ela. Ninguém fazia direito e tão perfeito como ela.

Aos poucos, foi deixando todas as suas atividades de lado. Também foi deixando de dar atenção ao marido, filhos, amigos, parentes. Sua vida passou a ser cuidar da sua sogra. Nada mais tinha sentido pra ela.

Bem, o final desta história você, leitor, deve estar adivinhando. A sogra morreu, ela ficou com um enorme vazio em sua vida, já não tinha atividades nem relacionamentos. Para ela, a vida perdeu o sentido e entrou em profundo sofrimento e depressão.

Sofrimento que poderia ter sido evitado se ela tivesse orientação e ajuda!

É o que tentamos fazer lá no nosso grupo na APAZ. Hoje temos duas noras cuidadoras participando do grupo. Uma entrou recentemente e é bem jovem.

Não é muito comum que as noras participem ativamente dos cuidados com os doentes com Alzheimer. O grupo todo elogia muito esta disponibilidade, esta abertura do coração.

A troca entre elas tem sido importante, pois as queixas em relação ao comportamento dos doentes se repetem. Mas, quando você é filho, filha, é muito diferente de quando você é nora.

Nestes casos, é importante que o filho, o marido das noras cuidadoras, seja também um cuidador compartilhando todos os cuidados com o doente.  Esta parceria é essencial para a saúde mental e psicológica de todos.

A parceria e o diálogo constante do casal, avaliando cada momento da doença, o peso que é para cada um, e as decisões de como será o cuidado, que ajuda terão, onde vai morar o doente, na casa de quem, se vai ficar numa instituição, se vai ter cuidador profissional, e como o comportamento do doente está alterando a vida pessoal e profissional do casal. Importante que a família, filhos, netos, irmãos, seja envolvida de modo a não sobrecarregar uma só pessoa.

O relacionamento do casal precisa ser cuidado, deve haver espaço para viajarem ou estarem juntos a sós, para estreitar os laços afetivos e regarem com carinho o amor que os une.

 

2 de março de 2011

Confusão Mental do Doente com Alzheimer

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 16:47
 

¨I have lost myself!¨, dizia Auguste D., paciente do Dr. Lois Alzheimer.

¨Eu perdi a mim mesma!¨

É muito importante que todos os familiares  dos doentes com Alzheimer tenham sempre esta frase em mente, pois ela representa o verdadeiro sentimento do doente, expressando toda confusão mental que vivencia no seu dia a dia.

As versões do doente com Alzheimer dos fatos e acontecimentos podem estar contaminadas por esta confusão mental.

Por vezes, usa o pensamento mágico, relatando histórias que parecem de verdade. Inventa histórias para justificar seus lapsos de memória.  Outras vezes confunde fantasia com realidade, assistindo um programa ou filme na TV, conversando com os personagens das novelas.  Nas conversas, confunde fatos do passado com os do presente.  Pode ter alucinações e delírios.

Sempre, ele, o doente com Alzheimer será o dono indiscutível da verdade. É preciso saber escutar e não discutir.  Acatar o que nosso familiar doente com Alzheimer nos relata.  Perceber como ele está, que sentimento ou emoção está expressando, se assustado, se nervoso, se agitado, se ansioso, se triste, se inseguro, com medo…  Acolher o sentimento, a emoção, compartilhar e procurar acalmá-lo. Assim, damos a ele apoio e segurança, além de abertura para expressar o que sente. Aos poucos, ir mudando de ambiente ou de assunto, ou para alguma atividade que ele goste de fazer.

É claro que, em alguns momentos, vamos precisar ter atitudes firmes, colocar limites. Mas, se conseguirmos ter em mente que nosso familiar está confuso na maior parte do tempo, vamos aprendendo a reconhecer suas reações e a lidar com elas da melhor maneira possível.

¨Eu recuava alarmada a cada perda adicional de memória e concentração. Mas não confiava aos membros da minha família, quando elas ocorriam. Ao invés disso, eu continuava a fazer um jogo de camuflagem chamado – Eu Tenho Um Segredo, – mesmo depois que todos já estavam cientes das minhas novas deficiências. Em meu medo e desespero, cada perda tomava proporções maiores, mas ainda assim eu continuava com minha tentativa tola de iludir os outros.¨ Mc Gowin, Diana em Vivendo no Labirinto, Alzheimer na visão do paciente.

A tentativa de se colocar no lugar do outro – o doente com Alzheimer – , que chamamos de EMPATIA, de muito ajudará o familiar/cuidador a lidar com as dificuldades de comportamento do doente.

Não é fácil não! Mas, de posse de conhecimentos e informações sobre a Doença de Alzheimer, vamos tentando compreender o nosso doente.

 

 

 

 

22 de agosto de 2010

Reuniões da APAZ

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 16:14
 

A Apaz – Associação de Parentes e Amigos dos Doentes com Alzheimer faz Reuniões Mensais para familiares e cuidadores. Sempre nas terceiras terças-feiras do mes.  São reuniões bem concorridas, onde se fala sobre a Doença de Alzheimer, compartilha-se experiências, informações úteis e práticas para os familiares e cuidadores. Há palestras de profissionais de saúde e demais profissionais envolvidos nos cuidados com o doente. São divulgadas as últimas novidades sobre a Doença de Alzheimer.

As Reuniões Mensais são preparadas e conduzidas pela presidente Maria Aparecida, Cidinha, e pela vice-presidente Lourdinha, ambas familiares de doentes com Alzheimer.

Participar das reuniões é interessante porque sempre se aprende muito. Mesmo que nossa freqüência seja assídua,  sempre  terá uma novidade e será uma experiência  enriquecedora.  Posso dizer que aprendo a cada reunião que vou. Aprendo sobre estratégias para lidar com a doença e aprendo sobre os sentimentos dos familiares.

Recentemente, numa entrevista que dei para o blog Gestão de Pessoas e Negócios-GPN, http//gpn.pepelavandeira.com.br, recomendei que os profissionais de Recursos Humanos das Empresas participem desta Reunião Mensal da APAZ, de modo a conhecerem na prática o resultado desta doença nos familiares, e possam assim ajudar e orientar, sobretudo, compreender os colaboradores da empresa que tenham doentes com Alzheimer sob sua responsabilidade.

Nas reuiniões ouve-se bastante sobre a dor do familiar/cuidador – o sofrimento imenso em que está imerso – e como é impossível dar conta desta dor sozinho.

Compartilhar a dor na Reunião Mensal com certeza traz certo alívio, além do sentimento de não estar só, de que não é o único sofredor deste mal. E muitas vezes, perceber que há casos melhores e piores do que o seu. Ao ouvir o relato de outros familiares, podemos ter novas idéias quanto aos cuidados com nossos doentes, desenvolvendo nossa criatividade e flexibilidade no difícil dia-a-dia com o doente.

Para alguns, bastará vir às Reuniões Mensais buscar alívio para seu sofrimento.

Para outros, não bastará buscar alívio momentâneo, pois será necessária uma mudança mais drástica no seu modo de viver a situação, que desestruturou sua vida e de sua família. Precisarão do auxílio de algum tipo de Psicoterapia, quer seja individual, familiar ou em grupo. Necessitam ajuda para poder se cuidar, lidar com suas culpas, sua raiva, sua tristeza, seus medos, suas perdas diárias.

30 de julho de 2010

O ir e vir na Grupoterapia com familiares dos doentes com Alzheimer

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 11:18
 

Num primeiro momento, todos querem falar, desabafar, colocar pra fora e dividir um pouco seu sofrimento, sua dor, sua mágoa, sua culpa. Quase não escutam uns aos outros, tal a necessidade sufocada de falar.

Muitos não entendiam os objetivos do nosso grupo. Chegavam, despejavam sua aflição e depois não mais voltavam. Quem ficava, não compreendia porque não retornavam já que estavam tão desesperados.

Outros frequentavam por um tempo e desapareciam, tentavam fugir, negar,  pois não conseguiam se identificar com as situações apresentadas, não aceitando que seu familiar estivesse com aquela doença.  “Prefiro não saber”.   “Isto não está acontecendo comigo”.

Também há os que adoecem  de tão difícil que é para eles aceitarem as mudanças que um familiar com demência traz para suas vidas. Preferem se tornar vítimas em vez de “cuidadores”. Apresentam diversos tipos de doenças, enfartes, quedas com conseqüências sérias, pressão alta, depressão, baixam no CTI com estresse agudo, e às vezes, morrem.  Recusam a se cuidar.

É preciso um enorme esforço, um desejo verdadeiro para enfrentar esta doença devastadora. É preciso admitir que necessito de ajuda para este enfrentamento e necessito de ajuda para cuidar de mim mesmo.

Cuidar-se é estimar-se, gostar-se.

A autoestima do cuidador é importante porque o dar e receber afeto do doente dependem da autoestima do cuidador. Como o doente não diferencia mais o que sente, ele vai sentir o que o cuidador sente. Se o cuidador está bem, o doente estará também. Se cuidador está tenso, agitado, preocupado, apressado, estas atitudes refletirão no doente.

Nossas reuniões da  Grupoterapia ficavam num ir e vir constante, com rotatividade de participantes. A conseqüência disso é que não saíamos dos desabafos, do alívio das tensões. Acontecia uma pequena troca de experiências e busca de apoio, principalmente de soluções para os inúmeros problemas. Receitas nem sempre funcionam e há de se ter uma criatividade enorme nas estratégias para lidar com nossos doentes.

Mas, como fortalecer o grupo, como criar uma verdadeira rede de sustentação afetiva para estas pessoas?

A cada semana tínhamos novos participantes, que na reunião seguinte não apareciam, pois tinham vindo apenas em busca de um alívio imediato. Sabíamos, entretanto, que logo o copo d’água transbordaria novamente.

O nosso objetivo de fortalecimento e suporte do familiar cuidador só poderia ser realizado com a continuidade de comparecimento às reuniões do grupo, com a constância.

Olhar-se num primeiro momento, conhecer-se, entrar em contato com seus sentimentos e emoções, aceitando-os. Num outro momento, poder cuidar do seu doente, olhar para ele e perceber sua doença e, quem sabe, no fundo de seus olhos, compartilhar sua dor, sua perplexidade diante da doença, aceitá-lo e compreendê-lo. Surgiria, então, uma nova relação com ele, completamente diferente da relação existente antes da doença.

Este objetivo tornou-se um grande desafio – a cada dia, aprendia com a nova experiência na APAZ, percebia que não há regras para o grupo, e que o caminho vamos traçando juntos ao caminhar, de acordo com as necessidades que surgiam. Com o tempo, começamos a ter algumas pessoas mais assíduas e que começaram a formar um verdadeiro grupo.