Nossas interferências nas reuniões da Grupoterapia com os familiares dos doentes com Alzheimer são sempre para reforçar o “cuidar de si mesmo” para poder cuidar melhor do seu doente. Estar bem para que o doente fique bem.

É preciso se preparar, para aceitar a doença e o que virá com ela. Algo que não sabemos o que será.

Percebemos diferenças na relação cuidador-doente, quando se trata de marido-mulher ou de mãe-filho (a) ou pai-filho (a).

Os filhos normalmente têm sua própria vida, seus próprios filhos, suas profissões, e não dedicam tempo integral para o pai ou mãe doentes. Isso lhes confere um espaço maior para respirar, arejar a cabeça e recuperar energias. Em geral, convocam irmãos e parentes para ajudar.

No entanto, temos no Grupo, filhos que não contam com ajuda de irmãos ou parentes, filhos que abandonam seus trabalhos e se aposentam precocemente para “Cuidar” de seu pai ou mãe doentes, filhos que trazem o doente para morar em suas casas ou que saem de suas casas para morar na casa do familiar doente, enfim, outras soluções que trazem transtornos e conflitos.

Qualquer que seja a alternativa do filho (a), adaptações e mudanças constantes serão necessárias para o convívio ser o menos estressante possível. Sem esquecer de cuidar primeiro de si mesmo para dar conta de cuidar do doente!

Na relação marido-mulher, quando um dos dois adoece, o espaço para respirar e arejar é menor, instala-se uma solidão enorme que há de ser trabalhada no Grupo no sentido de fazer com que o cônjuge sadio busque seu próprio espaço, suas atividades e outras relações para poder dar conta do bem estar do seu familiar doente. No início, quem está sadio tende a abandonar todas as suas atividades para cuidar do doente, como se estes cuidados exclusivos fossem apenas temporários. Com o passar do tempo, o cansaço e o desânimo se instalam e fica difícil manter a serenidade no relacionamento.

Há casos em que o membro sadio do casal continua vivendo a relação como se o outro não estivesse doente, tendo enorme dificuldade de aceitar que ele(a) não é mais o mesmo(a).

Claro que nestas relações existem exceções e combinações das mais variadas. Se foi uma relação de igual para igual, se foi uma relação de extrema dependência, ou de passividade, autoritarismo, enfim, uma enorme gama de variações. E para cada tipo de relação, as reações serão diferentes.

Lembro sempre de um casal de certa idade, cuja esposa estava com Alzheimer. O marido estava sempre ao seu lado, tinha um certo “Orgulho” de mostrar como cuidava bem da sua esposa e como ela estava bem atendida em suas necessidades.  Não pedia ajuda aos filhos, pois achava que era sua obrigação cuidar sozinho de sua esposa. Foi um custo convencê-lo a contratar uma acompanhante, depois que estressado foi parar na UTI de um hospital.  Na verdade, ele sentia muita culpa em relação ao seu passado com a esposa e necessitava resgatar esta culpa.

Outro casal, também com mais de cinquenta anos de casados, era o marido que estava com a doença. No início, a esposa viveu um caos verdadeiro, mas com ajuda das filhas e netos, foi superando e se adaptando. Nunca tinha cuidado das finanças da casa, nem tinha tomado decisões importantes na família. Aos poucos foi se tornando dona da situação e viveu a sensação de ser não a vítima, mas a autora de seu destino e de sua vida. Vendeu o apartamento onde moravam e foi para perto de uma das filhas, e pela primeira vez na vida pode escolher seus móveis e objetos de casa. Nada disso foi fácil, foi um processo de crescimento que ela vivenciou na Grupoterapia. Não tomou decisões por impulso, mas foi amadurecendo com ajuda do Grupo. Percebeu que se ela estivesse segura das decisões a tomar, seu marido reagiria bem, já que a segurança do doente depende da segurança do cuidador.

Como inverter os papéis, como mudar minha maneira de agir com meu familiar?

Se eu conseguir aceitar a mudança da pessoa doente, perceber que ela não é mais a mesma de antes, que está doente (embora nem sempre isso esteja claro, pois parece estar bem em alguns momentos), eu passo a compreender que esta outra pessoa demanda outra forma de relacionamento. Eu preciso mudar minha forma de me relacionar com ela, sempre me baseando nas dicas que ela me dá.

Há uma história de vida por trás disso tudo e uma longa história. Muitas vezes cheia de afetos positivos e negativos, de marcas boas e ruins, de situações mal resolvidas. Fica, portanto, difícil reprogramar uma nova relação. “Continuo vendo meu marido (minha mulher, meu pai, minha mãe…) como era antes, e  não me conformo que não é mais o mesmo”.

E para reconstruir uma nova relação é preciso reconhecer esta história de vida sem culpas e partir para um novo começo, para uma nova história. Não é fácil, mas se encararmos estas questões, e procurarmos aprender a cada dia, conquistaremos pequenas alegrias no convívio, que farão toda diferença no nosso dia a dia.