22 de agosto de 2010

Reuniões da APAZ

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 16:14
 

A Apaz – Associação de Parentes e Amigos dos Doentes com Alzheimer faz Reuniões Mensais para familiares e cuidadores. Sempre nas terceiras terças-feiras do mes.  São reuniões bem concorridas, onde se fala sobre a Doença de Alzheimer, compartilha-se experiências, informações úteis e práticas para os familiares e cuidadores. Há palestras de profissionais de saúde e demais profissionais envolvidos nos cuidados com o doente. São divulgadas as últimas novidades sobre a Doença de Alzheimer.

As Reuniões Mensais são preparadas e conduzidas pela presidente Maria Aparecida, Cidinha, e pela vice-presidente Lourdinha, ambas familiares de doentes com Alzheimer.

Participar das reuniões é interessante porque sempre se aprende muito. Mesmo que nossa freqüência seja assídua,  sempre  terá uma novidade e será uma experiência  enriquecedora.  Posso dizer que aprendo a cada reunião que vou. Aprendo sobre estratégias para lidar com a doença e aprendo sobre os sentimentos dos familiares.

Recentemente, numa entrevista que dei para o blog Gestão de Pessoas e Negócios-GPN, http//gpn.pepelavandeira.com.br, recomendei que os profissionais de Recursos Humanos das Empresas participem desta Reunião Mensal da APAZ, de modo a conhecerem na prática o resultado desta doença nos familiares, e possam assim ajudar e orientar, sobretudo, compreender os colaboradores da empresa que tenham doentes com Alzheimer sob sua responsabilidade.

Nas reuiniões ouve-se bastante sobre a dor do familiar/cuidador – o sofrimento imenso em que está imerso – e como é impossível dar conta desta dor sozinho.

Compartilhar a dor na Reunião Mensal com certeza traz certo alívio, além do sentimento de não estar só, de que não é o único sofredor deste mal. E muitas vezes, perceber que há casos melhores e piores do que o seu. Ao ouvir o relato de outros familiares, podemos ter novas idéias quanto aos cuidados com nossos doentes, desenvolvendo nossa criatividade e flexibilidade no difícil dia-a-dia com o doente.

Para alguns, bastará vir às Reuniões Mensais buscar alívio para seu sofrimento.

Para outros, não bastará buscar alívio momentâneo, pois será necessária uma mudança mais drástica no seu modo de viver a situação, que desestruturou sua vida e de sua família. Precisarão do auxílio de algum tipo de Psicoterapia, quer seja individual, familiar ou em grupo. Necessitam ajuda para poder se cuidar, lidar com suas culpas, sua raiva, sua tristeza, seus medos, suas perdas diárias.

1 de agosto de 2010

A família do doente com Alzheimer adoece também?

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 12:41
 

Ir ao neurologista, geriatra, psiquiatra, fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, nutricionista, musicoterapeuta… OK, levo meu familiar para os diversos profissionais de saúde.  Ele está doente, ele precisa ser tratado eu não preciso.

A demência desestrutura toda a família. Quando tudo parecia estar bem, vem a doença e aparecem os conflitos, que antes descansavam debaixo do tapete.

É frequente a resistência da família em buscar ajuda para si mesma, já que não se considera doente.  Resistência em buscar apoio, tratamento psicológico, em cuidar-se, tratar dos seus sentimentos e emoções, das suas dificuldades. Reunir-se para dividir cuidados, para buscar soluções.

Não é fácil aceitar a doença de seu familiar, elaborar as perdas que ocorrem diariamente, até o ponto de não reconhecer mais naquele sujeito, a pessoa com quem você conviveu tantos anos, tal a devastação que a doença provoca. É como se a pessoa morresse um pouco a cada dia. Mas, não conseguimos sair do circulo vicioso, repetindo todos os dias o mesmo comportamento, reagindo ao doente como se ele estivesse são, como se ele conseguisse raciocinar com lógica.

Os relatos que escutamos dos familiares são repetições contínuas do mesmo comportamento em relação ao doente, dos mesmos diálogos, das mesmas histórias.

Até que chega o momento que na Psicoterapia, depois de repetir inúmeras vezes a sua fala sem se dar conta, o familiar passa a escutar sua própria fala e a ter uma consciência maior dos seus atos, conseguindo sair do piloto automático para ter a possibilidade de encontrar soluções mais criativas para seu conflito diário.

“Não compartilhamos das dores dos outros”.

Cada um responde a dor de sua própria maneira. Esta experiência nos mostra como estamos separados uns dos outros.

No entanto, a Psicoterapia pode ajudar o familiar a se ver mais interiormente, a se compreender, se aceitar para estar com o outro de forma mais harmônica e humana.

A força motivadora para iniciar na Grupoterapia é o sofrimento do familiar, que sozinho não se basta, não dá conta.

Humanizar não é só uma mudança na estrutura física. Muitas vezes, ao se falar de qualidade de vida, privilegia-se apenas a estrutura física.

Os profissionais de saúde devem estar atentos a este conceito, procurando vivenciá-lo em sua prática diária.

O que é humanizar?

1 – É dar afeição e condição humana.

2 – É aprimorar a atenção à família.

Por vezes, o avanço tecnológico não acompanha o desenvolvimento humano.

Tarefa do psicólogo

Oferecer ao familiar uma possibilidade de ressignificar e elaborar seu sofrimento para tomar outra posição no seu cotidiano junto ao seu doente.

Uma possibilidade de mudança. Mas para MUDAR é preciso CORAGEM!

30 de julho de 2010

O ir e vir na Grupoterapia com familiares dos doentes com Alzheimer

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 11:18
 

Num primeiro momento, todos querem falar, desabafar, colocar pra fora e dividir um pouco seu sofrimento, sua dor, sua mágoa, sua culpa. Quase não escutam uns aos outros, tal a necessidade sufocada de falar.

Muitos não entendiam os objetivos do nosso grupo. Chegavam, despejavam sua aflição e depois não mais voltavam. Quem ficava, não compreendia porque não retornavam já que estavam tão desesperados.

Outros frequentavam por um tempo e desapareciam, tentavam fugir, negar,  pois não conseguiam se identificar com as situações apresentadas, não aceitando que seu familiar estivesse com aquela doença.  “Prefiro não saber”.   “Isto não está acontecendo comigo”.

Também há os que adoecem  de tão difícil que é para eles aceitarem as mudanças que um familiar com demência traz para suas vidas. Preferem se tornar vítimas em vez de “cuidadores”. Apresentam diversos tipos de doenças, enfartes, quedas com conseqüências sérias, pressão alta, depressão, baixam no CTI com estresse agudo, e às vezes, morrem.  Recusam a se cuidar.

É preciso um enorme esforço, um desejo verdadeiro para enfrentar esta doença devastadora. É preciso admitir que necessito de ajuda para este enfrentamento e necessito de ajuda para cuidar de mim mesmo.

Cuidar-se é estimar-se, gostar-se.

A autoestima do cuidador é importante porque o dar e receber afeto do doente dependem da autoestima do cuidador. Como o doente não diferencia mais o que sente, ele vai sentir o que o cuidador sente. Se o cuidador está bem, o doente estará também. Se cuidador está tenso, agitado, preocupado, apressado, estas atitudes refletirão no doente.

Nossas reuniões da  Grupoterapia ficavam num ir e vir constante, com rotatividade de participantes. A conseqüência disso é que não saíamos dos desabafos, do alívio das tensões. Acontecia uma pequena troca de experiências e busca de apoio, principalmente de soluções para os inúmeros problemas. Receitas nem sempre funcionam e há de se ter uma criatividade enorme nas estratégias para lidar com nossos doentes.

Mas, como fortalecer o grupo, como criar uma verdadeira rede de sustentação afetiva para estas pessoas?

A cada semana tínhamos novos participantes, que na reunião seguinte não apareciam, pois tinham vindo apenas em busca de um alívio imediato. Sabíamos, entretanto, que logo o copo d’água transbordaria novamente.

O nosso objetivo de fortalecimento e suporte do familiar cuidador só poderia ser realizado com a continuidade de comparecimento às reuniões do grupo, com a constância.

Olhar-se num primeiro momento, conhecer-se, entrar em contato com seus sentimentos e emoções, aceitando-os. Num outro momento, poder cuidar do seu doente, olhar para ele e perceber sua doença e, quem sabe, no fundo de seus olhos, compartilhar sua dor, sua perplexidade diante da doença, aceitá-lo e compreendê-lo. Surgiria, então, uma nova relação com ele, completamente diferente da relação existente antes da doença.

Este objetivo tornou-se um grande desafio – a cada dia, aprendia com a nova experiência na APAZ, percebia que não há regras para o grupo, e que o caminho vamos traçando juntos ao caminhar, de acordo com as necessidades que surgiam. Com o tempo, começamos a ter algumas pessoas mais assíduas e que começaram a formar um verdadeiro grupo.

27 de julho de 2010

Como agir com o doente com Alzheimer?

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 16:38
 

Há muitas dúvidas e questões sobre como se deve agir com o doente com Alzheimer ou outras demências:

-contar sobre a doença para o próprio doente ou não.

-internar em casa geriátrica ou cuidar em casa.

-o doente sofre no decorrer da doença ou não.

-mudar de casa ou não.

-ter cuidador ou não

-ir morar com o doente ou não.

-viajar com o doente ou não.

-dar remédios ou não.

Enfim, uma série de questionamentos perturbam o familiar que busca por soluções, respostas, receitas – e, sabemos que não há Manual do Proprietário para seres humanos.

O que temos para compartilhar são experiências pessoais e variadas, que muitas vezes nos ajudam a compreender melhor as necessidades do doente. Mas, nem sempre se aplicam ao “nosso” doente.

Cada pessoa é uma única, e mesmo sintomas muito parecidos não nos fornecem uma receita. Tentativa e erro exige abertura e flexibilidade – o que dá certo para um, não dá certo para outro, o que dá certo num dia, não dá certo no outro dia. Difícil, mas possível!

As pessoas são diferentes, tem valores diferentes, histórias de vida diferentes, crenças diferentes, motivações diferentes e vivem em contextos sociais, culturais e econômicos diferentes.

Observo pessoas chegando na Grupoterapia com muita culpa e desespero, querendo que nós tenhamos a resposta certa.

Acontece que não há resposta certa para nenhum ser humano. Vai existir sim, uma resposta mais adequada para aquele momento.

Cada familiar cuidador vai ter a sua resposta e fará o melhor que puder naquele momento, respeitando seus limites e as suas possibilidades.

As sugestões são sempre válidas, mas não são verdades absolutas.

Nós profissionais de saúde precisamos ter muito cuidado com aquilo que falamos, para não trazer mais culpa para as pessoas. É preciso cuidado com a arrogância do “saber”, pois podemos desencadear nos familiares mais sentimentos de fracasso, de não ser capaz de cuidar, de estar agindo da maneira “errada”.

Importante é ajudar que cada familia encontre a sua resposta para aquela situação do momento,  que tenha flexibilidade suficiente e coragem para mudar quando aquela resposta não servir mais.

“Quando pensamos que temos todas as respostas, vem a vida e nos faz novas perguntas”.

Não sei quem é o autor desta frase, mas é exatamente isso que acontece conosco o tempo todo! As soluções serão quase sempre provisórias, pois a doença progride e vai demandar mudanças constantes. Tal qual a VIDA!

26 de julho de 2010

Temas frequentes na Grupoterapia dos familiares dos doentes com Alzheimer

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 11:22
 

Perda

Algumas pessoas do grupo relatam medo de perder o seu familiar, mesmo percebendo que esta perda já acontece: aos poucos para alguns, mais acelerada para outros. Aparece o medo de perder definitivamente.

Relatos de que “eu estou preparada” aparecem. Mas será que estamos preparados para aceitar a morte?

Como se preparar?

O que é se preparar?

Conscientizar-se da finitude, do fim da vida?

Acreditar que a morte não é o fim, que há algo mais?

Relatos “não quero nem pensar nisso” também aparecem. Mas, tem que pensar, é importante se acostumar com a idéia.

“Mas o que eu vou fazer quando ele (ela) se for?”  “Não vou aguentar!”“Como vou ficar, se não tiver que cuidar dele (dela)?”

O cuidar do doente não pode se tornar o sentido nem o objetivo da vida de ninguém.

Chamam a isso de co-dependência.

Por isso é importante para o cuidador cuidar-se. Conhecer a si mesmo, buscar seu desejo, seus sonhos, seu sentido da vida, ter seu tempo, suas atividades – porque tudo isso vai ajudá-lo na hora da perda, vai ajudá-lo na superação da falta.

Se ele não tiver sua própria vida, pode tornar-se co-dependente do doente, pode adoecer de tanto estresse, pode morrer antes do doente. Não é raro no nosso convívio, ter familiares que adoecem devido a forte pressão emocional, chegando alguns à morte.

Importante também é viver os bons momentos, valorizar o que ainda há de bom na relação cuidador-doente. Compartilhar pequenas coisas, momentos de alegria, de risos, de cantoria, afetos e carinhos, abraços e beijos.

Essas boas lembranças é que vão ficar e nos confortar nos momentos de falta, de saudade.

Ciúme

Ciúme que o doente tem do cuidador.  Como se fosse uma criança que deseja toda atenção para si – que não sabe compartilhar, que não vê o outro,  porque o mundo gira em torno dela.

O doente fica o tempo todo atrás do cuidador, seguindo-o pela casa, para se certificar que está protegido, em segurança.

Como o doente vai perdendo sua identidade, o controle de sua vida, sua independência, a capacidade de julgar os fatos e suas respectivas consequências, precisa se certificar que alguém está lá, ao seu lado.

De alguma maneira, o doente sabe que depende do cuidador.

O cuidador não pode sair, falar ao telefone, conversar com a visita, dar atenção a uma criança, tomar banho, ler, descansar. Sempre está lá o doente atrás dele. Quem tem filhos pequenos, com certeza, vai lembrar-se de ter passado esta fase também com a criança pequena.

Há relatos de que as crianças não são bem vindas porque o doente disputará a atenção com elas.

Alguns doentes, no entanto, gostam de brincar com crianças pequenas porque elas não exigem a lógica adulta, que tanto os incomoda.

No entanto, como todos os comportamentos apresentados no decorrer da doença, o ciúme é apenas uma fase. E logo passará, assim que a doença progredir.

“Os pacientes com Alzheimer só pedem uma mão para segurar, um coração que se interesse e uma mente que pense por eles quando não puderem fazê-lo; alguém que os proteja enquanto viajam através dos perigosos desvios e meandros do labirinto”.                                                                                                                                                                                                                                                                                       Mc Gowin, Diana – “Vivendo num Labirinto”

18 de julho de 2010

Primeiras dificuldades do familiar do doente com Alzheimer

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 17:42
 

As primeiras dificuldades do familiar de um doente com Alzheimer são de entrar em contato com os sentimentos de raiva, culpa, tristeza, frustração e, ao mesmo tempo, com sentimentos de perda progressivos que vivencia com seu familiar doente.
Chegar ao grupo na APAZ já é um grande passo! É admitir que há algo errado! Aceitar a doença.
Vejo, no meu dia a dia e mesmo na convivência com meus amigos e com minha própria família, como é difícil reconhecer que seu familiar querido está envelhecendo, está com problemas de memória, de raciocínio, que não é mais o mesmo de antes e precisa de cuidados próprios para a fase que vem atravessando.
O grupo resiste, preferindo repetir os relatos sobre o paciente, sobre seus sintomas e seu comportamento.
Passam vários encontros repetindo os mesmos relatos uns para os outros. E sem falar do que sentem!
Nota-se por vezes, sinais de impaciência de alguns, mas ainda não tem coragem de dizer da sua impaciência para seus pares.
Penso que é preciso algumas intervenções. Na medida do possível, quando encontro uma brecha, já é possível fazer com que eles parem e escutem, reflitam sobre o que estão dizendo e sentindo.
Procuramos aproveitar as colaborações de todos os integrantes do grupo – artigos que recortam, palestras que assistem, cursos que freqüentam – a idéia é que possam trazer também informações para seus colegas, propiciando uma troca num espírito de colaboração. São estimulados a tirar xerox dos artigos, resumir as palestras e cursos, digitar e distribuir para o grupo.
Procuramos utilizar os recursos de cada um, estimulando o envolvimento e a participação no grupo.
Esse sentimento de fazer parte cria o verdadeiro comprometimento. Estou aqui para me ajudar e ajudar o outro – vir aqui é importante para mim e para o grupo. É um estímulo para freqüentar o grupo, ser assíduo.

Algumas pessoas do grupo simplesmente não conseguem chegar na hora. Há sempre uma justificativa lógica, mas insisto para que cumpram o horário. Quem chega atrasado ou falta perde o fio da meada, atrapalha de certa forma o fluir daquele encontro e deixa de vivenciar a continuidade dos acontecimentos. O processo de crescimento do grupo fica prejudicado.

Cada encontro é um encontro, mas as experiências já vividas no grupo colaboram para um melhor encontro consigo mesmo.
O grupo esta aqui para cuidar do cuidador, para que o cuidador se autoconheça, entre em contato com seus sentimentos e emoções, melhore seu relacionamento com o doente, conheça seus limites, lide com sua culpa, perdoe e reveja seus ressentimentos com o doente.
Importante criar uma rede de sustentação afetiva no grupo para que as pessoas se sintam confortáveis para falar de si mesmas, se abram para o grupo. Lidem com a rejeição, com o que “os outros vão pensar”. Sintam-se aceitas umas pelas outras, sem julgamentos de certo ou errado, abertas para outros pontos de vista diferentes do seu. Desenvolvam sua criatividade, liberando todo potencial afetivo, sua empatia e compreensão de si e do outro.
Sentimentos de vergonha em assumir que se sentem presos ao doente, que perderam sua liberdade são comuns.
Trabalhando as diferenças individuais, as percepções diferentes sobre um mesmo objeto, assunto ou maneira de ser,
ajuda a autoaceitação.
É sempre difícil o aprofundamento de um assunto, pois facilmente o grupo retorna ao estágio de repetir os fatos, o comportamento diário de seu paciente. É um processo longo esse da elaboração…de cair a ficha!

Alguns ainda não estão prontos para um aprofundamento – ainda precisam desabafar, falar, aliviar o estresse.
Temos feito exercícios de relaxamento, ouvindo músicas e construindo imagens prazerosas e positivas. Há os que não conseguem desligar e não se permitem sentir prazer, mas há os que vivenciam experiências positivas e as relatam para o grupo com grande bem estar.

Há momentos que o negócio é falar, falar, falar, sem escutar o outro. É preciso controlar conversas paralelas, dar limite ao grupo e estabelecer regras de convivência – aprender a ouvir.

“Dar conselhos” é uma tendência no grupo, pois há uma certa identificação nos problemas que acontecem. Mas as soluções nem sempre funcionam igualmente, é preciso estar relembrando que cada um é um, que as pessoas são diferentes embora enfrentem problemas semelhantes. De qualquer modo, a troca e o exercício da criatividade fazem um movimento em busca de uma solução.

Por que decidi escrever sobre Familiares de doentes com Alzheimer?

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 17:10
 

Os motivos são vários:

Para compartilhar minhas observações, as lições aprendidas, as idéias que reformulei, as crenças que foram abaladas, os sentimentos que vivenciei, os momentos difíceis, os momentos de frustração, o inevitável crescimento pessoal, as dificuldades que enfrentamos juntos, as alegrias que dividimos, o pranto que choramos, a vida que celebramos, “o Bem e o Mal de Alzheimer”.

Acredito que a cada encontro do grupo nos tornamos seres humanos um pouquinho melhores, apesar de todo o caos que a doença de Alzheimer representa.

Sem nenhuma pretensão de esgotar o assunto sobre a Doença de Alzheimer, creio que a experiência do grupo pode ajudar alguém a compreender melhor esta doença e, principalmente, a compreender o que sente.

Pois é do sentir que procuro falar nestas anotações. Do sentir do grupo, do meu sentir.

Falo de Ser Humano, em constante aprendizado, em constante evolução, que aprende no ensaio e erro e não deve ter vergonha de ser feliz.

Não tenho nenhuma intenção de dar receitas ou a solução para todos os problemas. Mas tenho a intenção de dizer que você pode superar as dificuldades e encontrar a SUA solução, se procurar ajuda para equilibrar-se em todas as suas dimensões humanas: física, intelectual, emocional e espiritual.

É uma oportunidade de se abrir, de conviver com as diferenças, com pontos de vista diferentes do seu, de reavaliar suas crenças e suas verdades, de exercitar a humildade, deixar de lado a prepotência, a vaidade, o orgulho. De MUDAR.

Lembre-se: a escolha será sempre sua. É você que decide que tipo de vida quer ter e como vai ser a sua relação com o seu familiar.

Também gostaria de falar da gratificação de participar deste projeto.
Eu não sabia, mas agora eu sei, que me faz muito bem poder estar lá na Grupoterapia da APAZ toda semana.
Mais do que ajudar os familiares dos doentes com Alzheimer no grupo, sinto que eles é que estão me ajudando a me autoconhecer.
Às vezes é cansativo, não vou negar, nem sempre é fácil, mas o sentimento é indescritível.
De novo, falo do sentir. Faz bem pra alma! É pura endorfina.
E recomendo a todos.
Experimente fazer um trabalho que você gosta e onde possa ajudar os outros e compreenderá o que estou sentindo!
A sua visão do mundo e de si mesmo vai se ampliar.
Vamos lá, administre o seu tempo, você pode!

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