15 de maio de 2011

Meu marido com Alzheimer não aceita cuidadores

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 18:27
 

Esta semana, no Grupoterapia da APAZ, com familiares/cuidadores de doentes com Alzheimer, o tema que uma participante mais nova no grupo trouxe foi:

¨Meu marido não aceita que outra pessoa cuide dele além de mim!¨

Acrescento a este relato, que esta participante já tem bastante idade, é diabética e hipertensa, que seu marido com doença de Alzheimer tem mais de 90 anos e ainda caminha, executando as atividades de vida diária com supervisão, tendo memória e cognição bastante prejudicadas e apresentando comportamentos por vezes inadequados. Acorda e caminha pela casa durante a noite, e ela não consegue dormir direito, ficando cansada durante o dia. Está visivelmente estressada pela situação. São casados há mais de 50 anos.

Para que ela saia de casa ou tenha alguma atividade, o filho precisa ficar cuidando do pai.

Ela veio buscar ajuda na APAZ após muita insistência da filha, e após obter as informações necessárias e assistir a Reunião Mensal da APAZ, foi encaminhada para o Grupoterapia.

O grupo todo foi unânime em lhe dizer com muito carinho que ela estava precisando de alguém para ajudá-la, mas ela insistia chorosa que o marido não aceitava uma pessoa estranha em casa.

O grupo apresentou muitas sugestôes, contando suas experiências e como cada um foi resolvendo questões deste tipo ao longo do tempo.

Lembraram a ela que os cuidadores que conhecem a doença, tem bastante paciência para lidar com este tipo de rejeição, e com o tempo, os doentes acabam aceitando seus cuidados. Também lembraram que talvez um cuidador do sexo masculino fosse melhor aceito, pois por vezes o doente se sente constrangido por cuidadores do sexo oposto. Outros doentes, pelo contrário, só gostam de cuidadores, fisioterapeutas, etc… do sexo oposto, pois revivem suas fantasias… Falar com o médico e relatar que o paciente não dorme durante a noite. Dormir em quarto separado para poder ter forças no dia seguinte para tomar as decisões necessárias aos cuidados com o doente. E lembraram que seu marido não tem mais discernimento para tomar decisões importantes, e ela é que tem que escolher o que é melhor.  Enfim, muitas foram as sugestões.

O importante, foi ressaltado, é que ela aceite ajuda. E experimente uma solução, até acomodar a situação. E encontre a sua solução. A mais adequada para a harmonia de sua casa e de sua família!

Uma coisa é certa: O familiar/cuidador não tem que viver em desespero. É preciso buscar ajuda e soluções.

Será que não é você que não quer alguém estranho cuidando do seu marido? Será que ninguém vai saber cuidar tão bem como você? Por mais duro que seja, questione-se!

E saiba que se você estiver bem, seu doente estará bem. Se você estiver certa de que está fazendo o melhor, o seu doente com Alzheimer ficará bem e aceitará suas decisões.

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1 de maio de 2011

Estresse do Familiar do Doente com Alzheimer

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 22:04
 

Muito já falamos sobre o desafio que é ser um familiar/cuidador de um Doente com Alzheimer. O tempo todo insistimos que o familiar cuidador tem que se cuidar em primeiro lugar, para poder dar conta de cuidar de seu Doente com Alzheimer.

Parece fácil seguir estas orientações. Parece simples e tranquilo. Parece óbvio.

No entanto, no dia a dia de convivência com os familiares dos Doentes com Alzheimer, observamos que mesmo com todo o preparo, com toda a informação disponível, com toda ajuda da APAZ e da Psicoterapia de Grupo, os momentos de estresse comparecem sem cerimônia nenhuma na vida dos familiares dos Doentes com Alzheimer.

Estávamos comemorando a Páscoa, aproveitando o tema do renascimento, do recomeço, de deixar morrer o que não queremos mais em nossas vidas e deixar nascer o melhor de nós mesmos, quando uma participante do Grupoterapia da APAZ sentiu-se mal.

Ela havia passado momentos difíceis com sua mãe com Alzheimer em outros tempos, mas, ultimamente, tudo parecia correr bem e estar sob controle.

Por que estaria passando mal? Seria baixa de pressão, presão alta? Era um mal estar que parecia um enjôo do estômago, mas ela não havia feito nada fora de sua rotina.

Resultado: foi levada à emergência de um Hosital e detectado um infarto, e ela foi para UTI para observação. Segundo os médicos, sua sorte foi ter sido socorrida a tempo.

Mas pensam que ela queria ir para o Hospital? Queria que alguém da família fosse chamado? Claro que não! Insistia que já estava bem e não queria incomodar ninguém.

O estresse de pegar para si toda a responsabilidade com sua mãe, Doente com Alzheimer, de não querer ¨incomodar¨ outros familiares, de não compartilhar o peso que carrega, de não pedir ajuda, de pensar que tem o controle sobre tudo, um dia aparece e com consequências graves. O corpo fala e se expressa.

O sinal de alerta foi acionado! O que fazer? Será que agora eu vou aprender algo com o que me aconteceu? Será que vou me cuidar e me modificar? Será que vou valorizar minha saúde, minha vida?

Cuidado com o estresse excessivo em sua vida! Encontre maneiras de lidar melhor com ele, sem precisar adoecer. Vamos tentar buscar respostas mais positivas e saudáveis para solucionar nossas dificuldades.

Mas, não pense que é fácil. Depende de você!

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15 de fevereiro de 2011

APAZ – 20 ANOS

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 15:30
 

Em 2011 a APAZ completa 20 anos!

A Associação de Parentes e Amigos dos Doentes com Alzheimer, Doenças Similares e Idosos Dependentes faz aniversário em Abril de 2011 – 20 anos.

Importante prestar uma homenagem ao Dr. Jacob Guterman, dentista e familiar de doente com Alzheimer, que fundou a Associação e ajudou muitos familiares e cuidadores a conviver melhor com seus doentes.

Jacob fez da sua história de vida e do enfrentamento da Doença de Alzheimer da própria esposa, uma escola para muitos, que chegaram em desespero na APAZ.

Se hoje estamos lá, continuando e ampliando seu trabalho, nunca esqueceremos que ele deu o primeiro passo.

Passo que encontrou eco em muitos familiares,  amigos e profissionais colaboradores.

Que teve seguidores para que a APAZ continuasse existindo e melhorando a cada dia: Cidinha, presidente e Lourdinha, vice, familiares de Doentes com Alzheimer que também sentiam na pele as dificuldades em conviver com esta Doença.  Nem sempre foi fácil encabeçar esta luta, angariar recursos e mobilizar o poder público. Mas com persistência e coragem, amor e sentimento do dever cumprido, de fazer o melhor possível, a APAZ foi completando aniversários.

Este post é uma comemoração e uma homenagem.

Que a APAZ continue sua missão de amor e compaixão!

Visite o site da APAZ, clicando no LINK ao lado da página ou www.apaz.org.br


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1 de fevereiro de 2011

Doente com Alzheimer não é criança!

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 14:18
 

A Doença de Alzheimer é uma doença neurológica progressiva e degenerativa e o doente faz um caminho decrescente na escala de desenvolvimento físico, mental e intelectual ( não no espiritual), perdendo habilidades e capacidades. O doente com Alzheimer faz o caminho inverso da criança em desenvolvimento.

No entanto, o doente com Alzheimer é uma pessoa ADULTA, com uma longa história de vida, que viveu experiências variadas, exerceu sua profissão ou atividade, defendeu idéias e opiniões, tinha uma determinada maneira de se comportar, com seus valores e princípios e desenvolveu ao longo da vida características de personalidade e temperamento. Cuidava da própria vida e sabia quem era.

Portanto, não se trata aqui de uma criança em desenvolvimento, em formação, com um longo aprendizado pela frente, com uma personalidade a ser desenvolvida e potencialidades a serem descobertas.

Podemos ensinar uma criança, mas não um doente com Alzheimer. Nem adianta tentar corrigir seu comportamento, por vezes  inadequado. Nem ensinar tarefas que exijam raciocínio logico ou novas habilidades motoras. Talvez possamos exercitar apenas o que ainda nosso doente com Alzheimer consiga fazer e não insistir no que ele não pode mais.

Observamos muitos familiares/cuidadores se desgastando no relacionamento do dia a dia  com o doente porque esperam que ele aja com coerência e lógica, insistem em corrigi-lo e querem que executem tarefas que não mais conseguem fazer.

Na verdade, é uma causa de estresse tanto para o familiar/cuidador quanto para o doente com Alzheimer. Ele pode apresentar reações agressivas, ou reações catastróficas devido ao confronto. E, às vezes, não nos damos conta de que sua reação é apenas a resposta que consegue dar à nossa insistência em não compreendê-lo.

Como estamos cuidando de um ADULTO, talvez não seja apropriado infantilizar o doente com Alzheimer, usando linguagem infantil e os diminutivos.

Respeitar a história do doente com Alzheimer, seus gostos e desgostos, é antes de tudo uma questão de respeito e dignidade, pois apesar de estar confuso, com a memória prejudicada, e apresentando comportamentos bizarros, é um SER HUMANO.

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30 de janeiro de 2011

Personalidade do Doente com Alzheimer

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 18:02
 

Desde o ano de 2002 lidando com familiares de doentes com Alzheimer, aos poucos fui me interessando em perguntar às pessoas da família, como era a personalidade e o temperamento do doente antes de aparecerem os primeiros sintomas da Doença de Alzheimer.

E fui colecionando os dados informalmente ao longo deste tempo, e percebendo que a grande maioria das pessoas que foram diagnosticadas com Alzheimer tinha características de personalidade semelhantes.

Foram descritas como pessoas ¨autoritárias¨, ¨inflexíveis¨, ¨donas da verdade¨, ¨mandonas¨, ¨rígidas¨,¨ com dificuldades de expressar a afetividade¨,¨secas¨,¨duras¨.

Essas pessoas, com o desenvolvimento da Doença de Alzheimer, tiveram estas características de personalidade exacerbadas e tornaram-se os doentes difíceis de lidar nas fases iniciais da Doença.

Eles simplesmente não aceitavam o comando do familiar cuidador, nem sua interferência dando ordens do que deviam fazer. Era difícil impedí-los de sairem sozinhos, era difícil tirar o cartão do Banco e administrar a conta bancária deles, era difícil impedí-los de dirigir o carro, etc…

A vida do familiar cuidador, nesta fase torna-se muito complicada porque os conflitos são enormes. É necessário ter muita paciência e não ¨bater de frente¨com o doente. Sabemos que nem sempre isso é possível!

Mas, tudo passa…

Chega o momento em que a Doença de Alzheimer se agrava...Parece que o doente com Alzheimer sabe de alguma maneira que precisa do familiar cuidador, precisa que cuidem dele.

Nesta etapa, muitos são os relatos de familiares e cuidadores da mudança daquelas características fortes. O doente com Alzheimer passa a ficar mais calmo, mais dócil, por vezes mais carinhoso, aceita que cuidem do seu dinheiro e da sua vida.

Vai ficando cada vez mais fácil cuidar dele, já que a Doença vai progressivamente fazendo seu caminho e fica muito claro o declínio das funções cognitivas e da capacidade para administrar as atividades de vida diária.

Vai também ficando mais fácil para o familiar cuidador estabelecer uma nova relação com seu doente, muitas vezes resgatando o afeto, o carinho, o abraço, solucionando os conflitos anteriores, a raiva sentida tantas vezes, as mágoas guardadas…

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18 de janeiro de 2011

Autoboicote do familiar\cuidador do doente com Alzheimer

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 16:15
 

O autoboicote não é privilégio do familiar\cuidador do doente com Alzheimer.

De uma forma ou de outra, todos nós nos boicotamos tanto em nossa vida pessoal como na vida profissional.

No entanto, nos encontros do Grupoterapia da APAZ, com os familiares dos doentes com Alzheimer, vivenciei inúmeras vezes o autoboicote.

Mas, o que seria o autoboicote?

O autoboicote é uma constante repetição de comportamentos, pensamentos e atitudes contra nós mesmos, mas que se dão de uma forma inconsciente.

Provavelmente fazemos isso por medo de mudar, ou por baixa autoestima, ou porque queremos corresponder às expectativas dos outros, ou por culpa, ou por insegurança….

Quando a ficha começa a cair, se quisermos prestar atenção ao que fazemos,  percebemos algo e falamos: De novo voce vai agir assim? Outra vez? Às vezes, alguém até nos alerta que estamos repetindo o mesmo comportamento, mas nem sempre conseguimos ouvir, porque talvez ainda não seja o nosso tempo de compreender.

Tentamos trabalhar com o grupo o autoboicote, pois de algum modo eu já vinha falando do assunto para algumas pessoas do grupo. O exemplo mais marcante ocorria quando as pessoas não estavam bem e faltavam aos encontros. Isto é, quando eu mais preciso ir a Terapia, arranjo uma desculpa e não vou. E começamos a brincar carinhosamente com a palavra BOICOTE.

Durante um encontro escrevi no quadro:  EU ME BOICOTO SEMPRE QUE… e pedi que cada um completasse a frase.

Num primeiro momento, senti certa perplexidade e começaram uma conversa para compreender o significado de BOICOTE, até que alguém no grupo falou: ¨Desculpa que dou para não fazer coisas boas e saudáveis para mim mesma¨.

Logo seguiram-se outros comentários: ¨Prioridade aos outros em prejuízo de si próprio¨, ¨dificuldade em priorizar seu bem estar, seu cuidado consigo mesmo¨, ¨dificuldade de dizer não¨, ¨cuido tanto do meu familiar doente que não tenho tempo pra nada, nem para vir ao grupo¨, ¨não tenho tempo de ir à ginástica¨ e ¨marco consultas médicas e exames exatamente no dia da semana e no horário do Grupoterapia¨.

Importante é se observar para poder perceber as repetições que são contra nós mesmos, que nos impedem de crescer, evoluir e estar de bem com a vida.

Preste atenção nas DESCULPAS que voce dá a si mesmo e aos outros! E não ponha a responsabilidade no seu familiar doente com Alzheimer.

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9 de dezembro de 2010

Tudo passa na Doença de Alzheimer como na Vida

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 16:05
 

Nos meus encontros com os familiares dos doentes com Alzheimer, costumo usar a música de Lulu Santos e Nelson Motta, “Como uma Onda”, para refletir com eles.

Voce já prestou atenção na letra desta música ?  “Nada do que foi será de novo do jeito que já foi um dia”…“Tudo passa, tudo sempre passará”…”A vida vem em ondas como o mar, num indo e vindo infinito“…

Se na vida tudo muda o tempo todo, na doença de Alzheimer as mudanças são, muitas vezes, rápidas e assustadoras tanto para o doente como para o familiar cuidador que com ele convive.

O doente com Alzheimer, na fase inicial da doença, pode desenvolver depressão porque não entende as mudanças que estão acontecendo com ele, fica confuso e perdido.

Mas, e nós que não estamos doentes, por que resistimos tanto a perceber as mudanças tanto na vida como na doença do nosso familiar querido?  Por que sofremos a tentação de repetir o que já sabemos, em vez de tentar aprender e enfrentar o que é desconhecido?

Já ouvimos tantas vezes, “ele sempre foi assim, desligado”…ou “é a idade que faz com que esqueça as coisas”…”ela não tem nada, está melhor do que eu”…

Será que temos MEDO de olhar de perto? As mudanças produzem ansiedade.  É perturbador sair do habitual, seja bom ou ruim.

“Não adianta fugir, nem mentir pra si mesmo”…

Como enfrentar as mudanças?  Como dar conta da ansiedade?

“Há tanta vida lá fora e aqui dentro”…

Para perceber as mudanças é preciso VONTADE, CORAGEM e HUMILDADE.  Também é preciso vencer nosso ORGULHO!

Olhar pra dentro de si em primeiro lugar, perceber tudo que está dentro de voce, toda a vida e energia, todos os recursos que irão fazer com que possa SE CUIDAR, SE AUTOCONHECER, para poder dar conta de cuidar do seu familiar com Alzheimer.

Aprender a viver cada dia de uma vez.  “TUDO PASSA, TUDO SEMPRE PASSARÁ”.  E tudo, se refere tanto às coisas boas, aos bons momentos,  os carinhos e afetos vivenciados, como também se refere às coisas difíceis, aos maus momentos, aos conflitos.

Faça o melhor que voce pode em cada momento, respeitando os seus limites, sem deixar de viver a sua vida. Sem culpa!  E mude, tranforme, se abra ao que a vida te apresenta, ao diferente, ao novo.  Aceite o que não pode mudar!

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3 de novembro de 2010

Emoções do familiar/cuidador do doente com Alzheimer

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 17:21
 

Quais as principais emoções que podem aflorar no familiar/cuidador ao longo dos anos de convívio com o doente com Alzheimer?

Voce, familiar/cuidador, veja se sente ou se identifica com uma destas emoções que comentamos a seguir.

Diante da suspeita de demência: incerteza, hostilidade, raiva, descrença e desconcerto.

Ao ser confirmado o diagnóstico: bloqueio mental e emocional, incompreensão, impotência, negação da evidência, temores racionais e irracionais, culpa, medo do futuro, sentimentos de solidão.

Na primeira fase da doença: vergonha, descontrole emocional, insegurança nos cuidados com o doente, ineficácia nas decisões tomadas, sensação de isolamento social, manifestações psicossomáticas de ansiedade e/ou depressão.

Em fases sucessivas: a tendência é que o cansaço físico e mental aumente ao mesmo tempo em que aparece o medo de perder seu ente querido.

Como transformar estas emoções?

Buscando AJUDA, APOIO. INFORMAÇÃO, GRUPOTERAPIA NA APAZ, PSICOTERAPIAS EM GRUPO OU INDIVIDUAIS.

Com ajuda, o familiar/cuidador do doente com Alzheimer, descobrirá ferramentas auxiliares na busca de vivências e emoções mais positivas para enfrentar as dificuldades crescentes e:

- desenvolver maior tolerância aos sintomas da doença de Alzheimer;

- aceitar o inevitável;

- crescer como pessoa;

- expressar afeto, bom humor e criatividade;

- vivenciar novos papéis;

- respeitar e aceitar seus limites;

- possuir o sentimento de fazer o melhor possível.

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29 de agosto de 2010

Idéias equivocadas do familiar do doente com Alzheimer

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 18:50
 

Ou você já pensou, ouviu ou falou algo assim?

  • Eu não estou doente. Quem precisa se tratar é o meu familiar.
  • Psicoterapia demora muito. Preciso de uma solução já. Você não tem um remedinho para me dar?
  • Não tenho tempo!
  • Tenho medo de algo que não conheço.
  • Será que eu vou desenvolver esta doença pela hereditariedade?
  • Não quero enfrentar isso agora.
  • Não quero entrar em contato com meus conflitos familiares. Melhor deixar como está.
  • Isto não está acontecendo comigo!
  • Não posso admitir que não sou perfeita, que minha família não é perfeita.
  • Preciso manter as aparências.
  • Tenho vergonha de sair com meu familiar.
  • Não quero me expor, me mostrar.
  • Tenho medo de mudanças.
  • Não preciso de ajuda, posso cuidar de tudo.
  • Só estou interessada nos fatos, nas fases da doença, nos remédios que devo dar.
  • Não tenho com quem deixar o doente.
  • Meu familiar só quer ficar comigo, não posso deixá-lo com outra pessoa, ele não aceita.
  • Meu familiar não quer “estranhos” na nossa casa.
  • Tenho que fazer todo serviço da casa, além de cuidar do meu familiar.
  • ETC…ETC…ETC…

Aproveite para refletir e entrar em contato com o que está sentindo, e quem sabe, poderá se ajudar, buscar ajuda, ou ajudar alguém que está passando pelo problema.

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Perguntas para o familiar do doente com Alzheimer

Arquivado em : Alzheimer — Publicado por Tania Scripilliti 18:33
 

Faça o melhor que puder, mas não fuja de você mesmo. Olhe dentro de si – pois é a hora da SUA VERDADE!

Quem sou eu?

O que esta doença está querendo me mostrar?

Quais são as minhas dificuldades?

Sou do tipo que quer resolver tudo sozinho sem ajuda?

Ou sou do tipo que não quer ver a doença, não aceita?

Quais meus talentos? Minhas aptidões?

Tenho tempo para me cuidar?

O que me dá prazer?

Quais são meus melhores momentos com meu familiar doente?

Quais são meus piores momentos com meu familiar doente?

Que outras atividades tenho, além de cuidar do meu familiar?

O que eu tenho desejo, vontade de fazer, e não faço?

Faço reuniões de família para dividir e compartilhar problemas e soluções?

Tenho procurado meus amigos (não para falar sobre a doença)?

Freqüento reuniões da Apaz  ou outras instituições que reúnem familiares de DA ou outras demências?

Procuro me informar sobre a Doença?

Busco ajuda psicológica – Psicoterapia Individual, Psicoterapia Familiar ou Psicoterapia de Grupo?

Procure responder sinceramente a essas questões, pois se voce não se cuidar, não terá condições de cuidar do seu familiar com doença de Alzheimer! Coragem. Voce é capaz!

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